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La Enfermedad

Síndrome de Angelman

Me llamo Aitana y tengo 3 años, cuando tenía 15 meses me diagnosticaron Síndrome de Angelman. 

El síndrome de Angelman (SA) no es reconocible usualmente en los bebés porque los problemas de desarrollo no son específicos en esa etapa. La edad más común del diagnóstico está entre los 2 y los 5 años, cuando los comportamientos característicos y los rasgos son más evidentes. Hay características inherentes a este síndrome y que se encuentran en todos los casos como: desarrollo demorado, alteración de movimientos o de equilibrio, usualmente ataxia en el caminar y/o movimientos temblorosos leves de los miembros, un caminar vacilante, inestable, errático o con movimientos rápidos y torpes. Combinación de risa/sonrisa frecuente, personalidad afable y sonriente, fácilmente excitable, a menudo con sus manos en alto, revoloteando o haciendo suaves movimientos. Son hiperactivos. Tienen ausencia del habla, o un uso mínimo de palabras.

Hay otras características que son frecuentes ( éstas se presentan en más del 80% de los casos) como: retraso en el crecimiento de la circunferencia de la cabeza, que resulta en microcefalia, epilepsia que comienzan habitualmente antes de los 3 años de edad, la gravedad de las convulsiones disminuye con la edad. Electroencefalogramas anormales, con un patrón característico, pueden observarse en los primeros 2 años de vida y pueden preceder las características clínicas.

Por otro lado aparecen una serie de características Asociadas (20-80%). Algunas de ellas son: Occipucio plano, hendidura occipital, lengua protuberante, sacar la lengua, problemas para chupar/tragar, problemas de alimentación y/o hipotonía troncal durante la infancia, prognatismo, boca ancha, dientes espaciados, babeo frecuente, masticación excesiva de objetos que muchas veces se llevan a la boca,estrabismo, piel hipopigmentada, cabello claro y el color claro de los ojos (en comparación con su familia), reflejos hiperactivos en los miembros inferiores, brazos levantados, flexionados, especialmente cuando deambula, marcha con pasos amplios y tobillos pronados o posicionados en valgo, sensibilidad aumentada al calor, ciclos anormales de sueño/despertar, así como una disminución en la necesidad de dormir, atracción/fascinación por el agua, fascinación por objetos crujientes, tal como cierta clase de papeles o plásticos, conductas anormales en la alimentación, escoliosis, constipación. 

A día de hoy esta enfermedad no tiene cura y lo único que me ayuda a mejorar son mis terapias diarias. 

Realizo sesiones de fisioterapia, rehabilitación, estimulación general, equinoterapia y natación, repartidas de lunes a viernes. La mayoría de las mismas son de carácter privado y tienen coste elevado.

Para sufragar dichas terapias recibo donaciones, tenemos recogida de tapones, un grupo de microdonaciones (teaming), en el cual se dona 1€ al mes, realizamos diferentes eventos solidarios y también disponemos de merchandising.

Eventos

Marcha Ciclista

III Marcha Ciclista Solidaria “Caminando con Aitana” – Arganda del Rey (Madrid). 17 de Septiembre. 10:00h Es una buena ocasión de pasar una mañana en familia, en un ambiente festivo y con un fin Solidario. La prueba discurre por…

TITAN DESERT PARA LA INVESTIGACIÓN DEL SÍNDROME DE ANGELMAN

Hola a tod@s!!! El próximo año mi papá va a realizar la Titan Desert como reto Solidario, para recaudar fondos para la enfermedad. Así que todo lo que consiga recaudar irá destinado en su totalidad a la investigación que lleva a cabo…

Merchandising

REALIZAR PEDIDO

Para realizar un pedido tienes que enviarnos un correo a caminandoconaitana@yahoo.es indicando:
– Número de unidades del producto
– Nombre y Apellidos
– Dirección completa

La realización del pago será mediante ingreso en cuenta o transferencia bancaria a:

BANCO ING

ES37 1465 0100 9319 0036 4387

Donaciones

TEAMING

Disponemos de un grupo de microdonaciones, teaming, en el que se dona íntegramente la cantidad de 1€ al mes.
El registro es muy sencillo, solo hay que introducir el número de tarjeta de crédito y el día 1 de cada mes, el sistema se encarga de realizar la operación.eaming

https://www.teaming.net/caminandoconaitana

NUMERO DE CUENTA

Disponemos de una cuenta bancaria para todo aquel que quiera realizar alguna donación

BANCO ING

ES37 1465 0100 9319 0036 4387

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